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ヘマンジオルシロップを服用されているお子さんの保護者の方へ
保護者と主治医が振り返る治療体験談
コロナ禍で里帰り出産をしたAさん。生後1ヶ月で娘のB子ちゃんに乳児血管腫(いちご状血管腫)が見つかり、治療を受けました。主治医の先生と相談しながら、育児と仕事を両立して、治療を終えることができました。
01
乳児血管腫と診断されて治療を受けることになり、私が付き添う形で入院して、検査や治療にあたっての指導などを受けました。コロナ禍でしたので、家族の協力も期待できず大変でした。
あの時期はご苦労されていましたね。飲み薬(ヘマンジオルシロップ)による治療は、保護者の方が適切に飲ませることが重要ですから、入院期間中に、薬剤師や看護師が服薬指導を行い、実際に保護者の方に服薬の練習をしてもらうようにしています。低血圧や低血糖などの副作用があらわれることがあるので、その時の症状や、予防・対処法もお伝えしています。
娘はお薬をいやがらずに飲んでくれたので、それは助かりました。副作用のことも聞いていたので、毎回、薬の量は夫と2人でダブルチェックしていましたし、低血糖の予防として授乳後にお薬を飲ませて、その後でミルクも飲ませていました。
02
もともと乳児は体の中の糖分の貯蔵が少なく、低血糖になりやすいので、風邪などで食欲がなかったり、嘔吐をしたりすると薬の影響を受けなくても低血糖になることがあります。B子ちゃんは、一度、低血糖になりましたね。
そうです。その時は前日から食欲がなく、普段なら早朝に起きるのにぐっすり寝ていたので、いつもと違うと感じました。家族にも「顔色が白い」と言われてその日がたまたま受診予定だったので、病院に連絡すると、先生からすぐに来てくださいと言われ、緊張しながら病院に向かいました。
顔色が白い、いつもより元気がないといったお話から、低血糖を疑い、とにかく糖分の補給と迅速な受診が必要だと考えました。病院に到着するまでの時間もかかるので、ミルクを飲ませながら受診してもらいました。
低血糖になった前日の夜は、いつもよりミルクを飲む量が少なかったんです。風邪かなと思っていたのですが、もしかしたら哺乳瓶で果汁を飲ませた時、乳首に詰まった果肉が、洗ってもとれていなくて、哺乳瓶からミルクがちゃんと出ていなかったのかもしれないとも思いました。もともと母乳やミルクを飲むのがあまり上手ではなかったことも影響していたかもしれません。
多くの場合、こうした副作用が起こることなく治療が終わるので、あまり心配しすぎないでいただきたいのですが、もしものときにも適切に対応できるように心づもりはしておいていただきたいですね。
そうですね。保育園生活も始まり、自分の目が届かない時間も増えたため、低血糖を経験してからは、それまで以上に娘の体調や様子を確認するようになりました。
一方で、やっぱりきちんと治してあげたいという気持ちがあったので、無理に自己判断はせず、通院のたびに先生に相談しながら治療に取り組んでいました。
それでなくても育児が大変な赤ちゃんの時に、治療を行っていくというのは、保護者の方も大変ですよね。頑張られたと思います。無事に治療が終わり、B子ちゃんも元気に成長されて、私もうれしいです。
気になったことはなんでも先生に相談できたので安心でした。最近は、このお薬のLINE服薬サポートサービス※もできたようなので、娘の時もあったら便利だったなと思います。
私たちも、もっとこの治療への理解が広まるよう工夫していきたいですね。保護者の方が病気と治療についてよく理解されること、そして、お子さんの将来を考えて病気がよくなることを目指して前向きに治療に取り組んでいただくことが大切だと思います。
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小関 道夫 先生
岐阜大学大学院医学系研究科小児科学教室 臨床准教授。2002年愛知医科大学卒業。大垣市民病院小児科や名古屋第一赤十字病院小児血液腫瘍科を経て、現職。専門は小児科、血液・腫瘍。日本小児科学会専門医・指導医。
飲み薬(ヘマンジオルシロップ)による治療は、飲ませ方の工夫、低血糖の予防、体調が変化した時の速やかな対応がポイントとなります。保護者の方が病気や治療についてよく理解されることや、治療に詳しい医師など信頼できる相談相手の存在もとても大切です。飲み薬(ヘマンジオルシロップ)を処方された方を対象とした、保護者向けLINE公式アカウント「ヘマンジオル®服薬サポートサービス」※もございますので活用してください。
※保護者向けLINE公式アカウント 「ヘマンジオル®服薬サポートサービス」は医師からの紹介でご利用いただけます。