保護者と主治医が振り返る治療体験談
双子として生まれたF子ちゃん。生まれた直後から顔に赤みが見られ、次第に赤みと膨らみが目立つようになりました。入院中に乳児血管腫（にゅうじけっかんしゅ）と診断され、目の周りに病変があったことから、早期に治療を開始しました。
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双子だったため、こども病院で出産しました。生まれてすぐに顔を見た時から、目の周りが少し赤いことが気になっていました。最初は「時間がたてば戻るだろう」と言われていましたが、日に日に赤みが濃くなっていきました。
NICU（新生児集中治療室）で入院している間に先生方が経過を見てくださり、最初は乳児血管腫ではなく、別の病気の可能性があると説明を受けました。聞いたことがない病名だったので、インターネットで検索したのですが、調べるほど不安が大きくなりました。
F子ちゃんの場合、最初に診察した時には、まだ淡い紅斑のようなあざで、毛細血管奇形の可能性も考えました。しかし、生後3週ごろには赤みと膨らみが増していたため、乳児血管腫と診断し、改めてご両親に説明しました。また、顔の広い範囲に病変があったため、関連する症候群の可能性も考えて検査を行い、ほかに異常がないことを確認しました。
乳児血管腫という病名も聞いたことはなかったのですが、先生から病気や治療の説明を聞いて、少し安心できました。
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F子ちゃんは、おでこからまぶたにかけて膨らみがあり、左右で目の開き方に差が出始めていました。目が開かない状態が続くと視力の発達に影響するおそれがあるため、早めに治療したほうがよいとお話ししました。
目の近くなので視力に影響しないか、顔に「あと」（瘢痕：はんこん）が残らないかは心配でした。女の子ですし、将来のことを考えると、できる治療はしてあげたいと思いました。
先生から写真で治療経過の例を見せていただき、赤みが薄くなっていく可能性を知ることができたので、治療に期待して、できることをやっていこうと思えました。
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少しでも気になったら、まず先生に伝えることが大切だと思います。自分で調べて悩むだけではなく、「赤みが気になる」「膨らんできた気がする」と、自分から伝えることで、必要な診療につながるきっかけになります。
分からないことは、納得できるまで質問するのがよいと思います。私たちは夫婦で受診し、お互いに聞き漏らしたことを補いながら、次に聞きたいことを確認していました。それが不安を減らすことにつながっていたと思います。
「このあざは何だろう」と思ったら、1ヶ月健診、産科、小児科、予防接種の際など、どこでもよいので相談してください。今は治療の選択肢がありますので、まずは医療機関につながっていただくことが大切です。
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工藤 恭子 先生
福岡市立こども病院 皮膚科 科長、同こどもアレルギーセンター 副センター長。九州大学病院、九州医療センター、小倉医療センターを経て、現職。アトピー性皮膚炎、血管腫・血管奇形、遺伝性皮膚疾患など小児に関わる皮膚疾患について幅広く対応。
乳児血管腫には治療の選択肢があります。あざに気付いた時には、まず身近な医療機関へ相談してください。必要に応じて専門の医療機関に紹介してもらうなど、医師と相談しながら、ご家族が納得できる方法を一緒に考えていきましょう。
