ヘマンジオルシロップを服用されているお子さんの保護者の方へ
保護者と主治医が振り返る治療体験談
- 【監修】福岡市立こども病院 皮膚科 科長／同こどもアレルギーセンター 副センター長
工藤 恭子 先生
Eさんご夫妻とF子ちゃんの場合
～ヘマンジオルによる治療～
目の周りの乳児血管腫に対し、F子ちゃんは入院中にヘマンジオルシロップによる治療を開始しました。レーザー治療も組み合わせながら、ご家族で服薬と通院を継続しています。
01
NICU入院中に治療を開始。
写真で変化を確かめることが安心に
工藤先生
F子ちゃんにはごきょうだいが多く、退院後に改めて付き添い入院をすることはご家族の負担が大きいと考えました。そこで、新生児科の先生、ご両親と相談して、NICU（新生児集中治療室）での入院を延長し、付き添いなしで治療を開始しました。
Eさん（お母さま）
双子の新生児と上のきょうだいもいるので、付き添いなしで治療を開始できてよかったです。入院中は夫と交代で病院に行きました。そのたびに写真を撮って、「前よりも赤みが引いたかな」と確認していました。
Eさん（お父さま）
一時期は片方の目が開きづらいほど腫れていたので心配しましたが、写真で治療の経過が目に見えて分かったことで、安心や治療のモチベーションにつながりました。
02
体調に合わせて安全に服薬。
夫婦でのダブルチェックと日々の工夫
工藤先生
F子ちゃんの場合は病変の範囲などを考慮し、慎重に用量を調節しました。このお薬（ヘマンジオルシロップ）は、風邪を引いている場合など、体調によっては服用を控える必要があります。ご家族がこうした注意点を守り、きちんと相談しながら続けてくださっていることが、安全な治療につながっていると思います。
Eさん（お母さま）
特に低血糖の症状がないかは、授乳のたびに注意していました。保育園にも治療中であることを伝え、いつもと違う様子があれば連絡をもらうようにしていました。お薬自体を嫌がることはありませんでしたが、ミルクを卒業してからはヨーグルトに混ぜて飲ませていました。
Eさん（お父さま）
薬の量や、その日に飲ませたかどうかは夫婦で確認していました。きょうだいも薬の瓶を見て「F子ちゃんのお薬」と分かっています。家族みんなで治療を支えてきたという感覚があります。
03
「やっておけばよかった」と後悔しないよう、
できることを続ける
Eさん（お母さま）
退院してからは、外出時に顔の赤みを見られたり、「けがをしたの？」と聞かれたりすることもありました。それでも、治療によって変化が見えていましたし、この子が将来気にならないようになるなら、できることはしてあげたいと思って治療を続けてきました。
Eさん（お父さま）
後から「やっておけばよかった」と思うくらいなら、今できることをやっておきたい。その気持ちが治療を続ける力になりました。
工藤先生
Ｆ子ちゃんは内服治療とレーザー治療の組み合わせで治療しましたが、治療方法や期間はお子さんによって異なります。ご家族と相談しながら、その子に合った選択肢を一緒に考えることが大切です。
04
乳児血管腫の治療を受けている
お子さんのご家族の方へ
工藤 恭子 先生
福岡市立こども病院 皮膚科 科長、同こどもアレルギーセンター 副センター長。九州大学病院、九州医療センター、小倉医療センターを経て、現職。アトピー性皮膚炎、血管腫・血管奇形、遺伝性皮膚疾患など小児に関わる皮膚疾患について幅広く対応。
飲み薬（ヘマンジオルシロップ）による治療は、飲ませ方の工夫、低血糖の予防、体調が変化した時の速やかな対応がポイントとなります。保護者の方が病気や治療についてよく理解されることや、治療に詳しい医師など信頼できる相談相手の存在もとても大切です。飲み薬（ヘマンジオルシロップ）を処方された方を対象とした、保護者向けLINE公式アカウント「ヘマンジオル®服薬サポートサービス」※もございますので活用してください。
※保護者向けLINE公式アカウント
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