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乾癬と上手に付き合っていくために

乾癬患者さんの会のご紹介

[監修] 一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会

患者会ってどんなところ?

乾癬患者さんの会では、患者さんや患者さんのご家族が悩みの共有や乾癬の勉強会などを実施しています。活動内容をショートムービーでご紹介します(1分29秒)。

参加して良かったこと

参加者の方々にアンケート調査を行い、患者会に参加した感想をお聞きしました。

つながりができた

みなさんが辛い時の支えになってくださって、心強かった。

患者の多さを実感した。患者あるあるなどを話して、交流できた。

同じ悩みを持つ者同士・・・気軽に話ができて、励まし合うことができる。

一人で考えるのが当たり前だった。一人で悩みを解決するのが当たり前だった。
患者会に参加して、医師との関係や治療に対する心の持ちようなど、考えを変えてくれた。

悩みが軽減された

孤独に悩んだ日々から新しい世界が開けて、自分の人生にプラスになった。

患者会で初めて乾癬経験者にお会いでき、 `自分一人じゃない’ と気持ちが楽になった。

家族にも理解してもらえない悩みや、誰にも聞けずにいた不安が解消された。気持ちに区切りがつき、職場の人にも乾癬であることを少しずつ打ち明けられるようになり、理解してもらえたことで働きやすくなった。

一生懸命、真剣に患者さんのことを考えてくれている先生方がいてうれしかったし、信頼できる先生に出会えたことは乾癬人生を変えた!
また、医療不信もなくなった!

情報収集ができた

参加者が多いことに驚いた。症状も様々で、治療法もいろいろあることを知った。
参加している先生方の「治したい」という気持ちの強さも知ることができた。

他の参加者と話しているうちに、年齢を超えて繋がれると感じた。
診察で聞きにくいことも相談医は詳しく教えてくれて、最新の治療法についても教わることができた。

患者会に対して暗い印象を持っていたが、皆が明るく居心地のいいところだと感じた。また、患者体験談や相談医の講演を聞き、自分の悩みを解決できるヒントを見つけることができた。

自分に合った治療法を見つけることができた。

親子で楽しめた
(保護者の方からのコメント)

みなさんが温かく接してくれ、息子も行って良かったと。

自分たちの症状を改善するための情報交換だけでなく、疾患啓発など乾癬患者さんのより良い未来を作るための活動を一緒にできることがとてもうれしい。

患者さんだけでなくご家族も悩み相談や交流ができるよう、子供から大人までリラックスして楽しめるイベントがある。家族だからこその悩みを話せる場になっている。

参加されている方々からは前向きな感想が寄せられました。
全国各地に患者会があり、独自の活動を行っています。もし乾癬患者さんの会にご興味がわきましたらお近くの患者会をのぞいてみてください。

全国各地の乾癬患者さんの会はこちら

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